여야 의원·의학계 전문가 '뇌전증지원법 공청회' 개최
뇌전증, 사회적 편견으로 실직·따돌림 등 차별 만연
정부, 뇌졸중·치매에 1조원 지원…뇌전증에는 0원 

 

뇌졸중·치매와 더불어 3대 뇌질환으로 꼽히는 '뇌전증'에 대한 사회의 잘못된 편견과 오해를 해소해야 한다는 목소리가 높다. 의료계 전문가들은 뇌전증에 대한 정부 지원의 부재를 지적하며, 체계적인 지원을 위해 '뇌전증지원법(가칭)'이 마련돼야 한다고 입을 모았다. 

 

14일(목) 국회의원회관 대회의실에서는 세계 뇌전증의 날을 맞아 '2019년 세계 뇌전증의 날 기념식 및 뇌전증지원법 공청회'가 열렸다. 공청회는 더불어민주당 오제세·이종걸·남인순·김병욱 의원 자유한국당 신상진·김세연·박인숙 의원, 정의당 심상정·윤소하 의원과 대한뇌전증학회·한국뇌전증협회가 공동으로 개최했다.

 

 

발제자로 나선 홍승봉 대한뇌전증학회 명예회장은 "뇌신경 세포에 이상이 생기면 흥분이나 억제를 할 수 있는데, 흥분하는 세포가 과하면 뇌전증이 올 수 있다"며 뇌전증은 누구나 겪을 수 있는 질병이라고 설명했다. 국내 뇌전증 환자는 30만~40만명으로 추정되고, 전 세계적으로는 6500만명이 뇌전증을 앓는 것으로 알려졌다.

 

문제는 뇌전증에 대한 사회적 편견이나 오해로 환자들의 심리적 고통이 심하다는 점이다. 홍 명예회장은 "뇌전증이 질환보다 편견이나 오해로 더 큰 고통을 겪는다"며 "이로 인해 뇌전증 환자 3명중 1명은 우울증을 경험한다"고 설명했다. 우울증을 앓을 경우 자살 위험율이 20배나 높아지는 만큼, 조기에 진단과 치료를 받아야 하지만 주변의 시선과 사회적 편견으로 환자들은 병력을 숨기는데 급급하다. 실제로 뇌전증 환자들은 취업 시 거절을 당하거나 해고, 약혼파기, 이혼, 따돌림, 절교 등을 당하는 것으로 나타났다.

 

뇌전증에 대한 정부지원 부족도 문제로 꼽힌다. 뇌전증과 함께 3대 뇌질환으로 꼽히는 뇌졸중과 치매는 각각 1조원 이상의 지원을 받는데 반해 뇌전증에는 1원도 지원되지 않는다. 이 때문에 치매지원이 과도하다는 지적이 나온다. 정부는 60세 이상 경도인지장애의 뇌 자기공명영상장치(MRI)에 대해 보험급여를 시작했는데, 보험급여 대상자를 100만~300만명으로 볼 경우 최대 1조원대 이상의 비용이 투입된다. 홍 명예회장은 "중증 뇌전증 환자는 국내에 장비 한 대가 없어 수술을 제대로 받지 못한다"며 "50억원만 지원하면 되는데 1억원도 지원을 하지 않는다"고 목소리를 높였다.

 

정부지원이 없다보니 뇌전증 수술장비(5억~10억원)나 뇌전증 진단장비인 뇌자도(30억원) 등 의료장비가 국내에는 전무하다. 뇌자도의 경우 미국과 유럽이 각각 100대를 운용하고 있고, 일본 50대, 중국은 10대를 운용하고 있는 것과 비교된다. 홍 명예회장은 "뇌자도 검사나 최신 뇌전증 수술을 받으려면 일본이나 중국에 가야 하는 참담한 실정"이라며 "우리나라의 뇌전증 치료는 후진국 수준에 머물렀다"고 일갈했다.

 

 

전문가들은 '뇌전증지원법(가칭)'이 필요하다는 입장이다. 김흥동 한국뇌전증협회 회장은 뇌전증지원법 제정을 제안하면서 법안에 들어갈 주요 내용들을 설명했다. 제정안은 국가와 지방자치단체가 뇌전증 환자의 정상적인 사회생활을 위해 지원하도록 하면서, 적정한 의료서비스 제공과 사회적 차별·편견 해소를 위해 노력하도록 명시했다.

 

보건복지부는 뇌전증 정책과 관리 등에 대한 중요사항을 심의하기 위해 부처 소속으로 뇌전증관리위원회를 두고, 위원회 심의를 거쳐 5년마다 종합계획을 수립하도록 했다. 실질적인 환자 지원을 위해 중앙뇌전증지원센터 및 지역뇌전증지원센터를 설치하고, 국가와 지자체는 뇌전증 관리사업을 수행하는 자에 대해 비용의 일부를 지원할 수 있도록 했다.

 

이날 공청회에는 뇌전증지원법 제정을 바라는 환자와 가족들로 450석 규모의 대회의실이 가득찼다. 일부 참석객들은 축사를 마치고 빠져나가는 의원들을 향해 "(법안 제정을 위해)꼭 힘써달라"고 호소하기도 했다. 

 

여야 의원들은 입법과 예산지원을 약속했다. 오제세 더불어민주당 의원은 "국내에 뇌전증 기계가 한 대도 없어 2019년 예산에 확보를 하려고 했는데, 금년 예산에 못 세웠다"며 "내년에는 꼭 (예산을)세울 수 있을 것으로 생각하고 준비하고 있다"고 했다. 김세연 자유한국당 의원은 "복지부에서 (뇌전증 지원에)왜 1원 편성하지 않았는지 이해할 수 없었다"며 "법안심사소위 속해있기 때문에, 뇌전증 지원법 준비되면 최우선적으로 통과될 수 있도록 하겠다"고 했다.

 

'바르고 공정한 국회소식'

국회뉴스ON 박병탁 기자 ppt@assembly.go.kr